Ne pas être entendue, ne pas trouver d’aide, voir des médecins faire honte à leur serment d’Hippocrate, être clouée à une quelconque surface plane toute la sainte journée en regardant le temps défiler, et en ravalant la tristesse de ne rien pouvoir faire.
Etre choquée, aussi, de voir que je suis loin d’être la seule à vivre ça. Puis être surprise lorsqu’après des années d’errance médicale, on me donne le diagnostic d’une maladie qui n’est pas toujours reconnue en France, et dont les tests ne semblent pas fiables (la maladie de Lyme).
Quelqu’un reconnaissait ma souffrance, et enfin, quelqu’un me proposait un traitement à essayer. La joie que j’ai pu ressentir alors n’était évidemment pas celle d’être malade (peut-être à vie), mais celle de pouvoir me dire que non je n’étais pas folle, et que je n’étais plus totalement abandonnée à un sort sans queue ni tête.
Aujourd’hui, j’essaye de rester prudente, et je suis consciente que mon errance médicale pourrait reprendre, qu’il existe des erreurs de diagnostic. Je ne fais pas partie de ceux qui ont une confiance innée, et mon passé n’aura fait qu’approuver ma méfiance… mais je parle quand même de ma « maladie », quelle qu’elle soit. Elle personnifie ce mal-être physique qui dure, me gâche la vie.
Je ne sais pas quelle est la beauté là-dedans (faut-il qu’il y en ait, d’ailleurs ?). Peut-être les réflexions auxquelles ces épreuves mènent, une meilleure empathie ? Mais la beauté je continue à la traquer partout où elle est, et à la faire vivre parfois, à travers notamment la photographie et des petits DIY.
