Je n’ai pas d’analyse qui me permette de savoir où mon corps en est, dans sa lutte contre sa maladie. D’ailleurs, les tests qui permettent de la diagnostiquer sont au cœur d’une polémique : et pour cause, ils passeraient à côté de beaucoup, beaucoup de cas. Un bon nombre de malades de Lyme se font diagnostiquer positif en Allemagne… et sont négatifs en France, par exemple. De même, la bactérie serait capable de tromper le système immunitaire, de le « fatiguer » tellement qu’il ne pourrait plus fabriquer assez d’anticorps (or ce sont eux qui sont sensés être détectés par les tests)… bref, tout un tas de choses que seule une super-bactérie peut faire, et qui ferait aussi que les tests seraient loin d’être sûrs. Mais je ne suis pas médecin, je n’ai pas non plus un métier qui fasse partie du système de santé : ce n’est pas mon boulot. Je n’irai pas polémiquer, parce que la seule chose que je sais : c’est que je ne sais rien.
Et c’est bien ça le problème, depuis le début. J’ai remis mon problème à bon nombre de professionnels. En rentrant chez moi, j’ai bouquiné encore et encore, suis allée de site internet en site internet, j’ai discuté, bref… je me suis renseignée, encore et toujours. Espérant mettre le doigt un jour sur le problème, à défaut que quelqu’un d’autre ne le fasse. (Étant donné que j’ai vu à quel point je pouvais être laissée là à mariner un temps indéfinissable).
Mais c’était juste parce que je ne supportais pas de voir ma vie filer entre mes doigts sans rien faire, et en l’occurence, je n’avais rien d’autre à faire. Je ne suis toujours pas médecin pour autant, devin non plus.
Donc pour une maladie qui visiblement est mal connue, mal diagnostiquée, mal soignée, et dont on connaît mal l’évolution… l’incertitude est un compagnon indésirable de plus.
Pas moyen de savoir si ça va mieux que la veille, si ça va mieux qu’il y a deux mois, si c’est stationnaire, si le corps combat toujours la même chose, au même endroit, si ça passe d’un endroit à un autre, si l’hygiène de vie adoptée est la plus adaptée, si je fais bien ce qu’il faut… la seule chose que j’ai ce sont mes courbes de symptôme, qui me montrent la plupart du temps des courbes sinusoïdales, et l’impression que quand ça va mieux à un endroit – ça empire de l’autre.
Là où mon médecin sait faire des rapprochements, moi, globalement je n’y pipe rien (à part que mon corps me semble illogique). Et les jours où je me sens plutôt bien, j’ai l’impression de m’éveiller d’un rêve et d’avoir tout inventé. (Il faut dire qu’on me l’a tellement répété ; et aussi, que ça peut sembler le cas, tellement cette maladie est étrange).
Difficile de me battre comme il faut quand je connais mal l’ennemi, qu’il est invisible, et qu’il fait tout dans l’ombre et de manière hyper subtile…
En même temps, je n’ai pas envie de me battre. J’ai juste envie de vivre. Je n’ai pas envie d’être en colère et en lutte tous les matins, dans un état d’esprit de destruction. J’aime la paix. J’aurais même envie de cohabiter avec mon hôte indésirable ; de toutes façons il s’est offert le logis lui-même, alors… et puis, c’est peut-être à moi de m’incliner. Je cohabite déjà avec des milliards de bactéries, levures et compagnie… j’ai même probablement des acariens collés sur ma face. Sans compter sur le fait que les bactéries étaient là bien avant l’espèce humaine dont je fais partie. Il paraît qu’elles sont les 1ères habitantes de cette planète, qui pourtant n’était pas des plus propices à la vie à l’époque (oui, je m’en souviens bien 🙂 )…
Donc je cohabite avec une sorte de super-héros (mais qui me pourrit quand même pas mal la vie depuis des années). Crotte alors.
