Ce que ça fait…

… d’avoir « ce que j’ai ». C’est voir avec appréhension chaque déplacement que je vais avoir à faire. Car dehors, dans la rue et partout ailleurs, c’est l’impression de marcher depuis une autre dimension, avoir des vertiges et l’impression que je vais tomber ; c’est avoir du mal à respirer, c’est voir des couleurs là où il n’y en a pas, être éblouie par le blanc et la lumière, ne plus voir les perspectives… et essayer de faire comme si de rien n’était, car je veux arriver là où j’avais prévu d’aller. C’est devenir mon propre coach mental dans le métro ou tout autre transport en commun, afin de me persuader que je ne tomberai pas dans les pommes – car cette sensation, une des plus pénibles au quotidien je pense, je l’ai tout le temps. Je discute avec des personnes de ma famille/amis/voisins ? Je me sens partir, les couleurs vivent leur vie de manière complètement anarchique, et j’essaye de tenir. Parce que discuter même 5 minutes, même si je suis restée chez moi à me reposer les jours précédant, c’est essentiel pour ma santé mentale.

C’est voir chaque tâche ménagère, chaque course, chaque repas à faire comme une épreuve à surmonter, et c’est tout faire pour en avoir le moins à faire. C’est redouter les douleurs musculaires en faisant le ménage, la fatigue écrasante en coupant des légumes, l’angoisse de tomber devant tout le monde en faisant des courses, la peur de ne pas pouvoir tout porter. (Mais pour ça, j’ai beaucoup de chance, je ne suis jusqu’ici jamais seule).

C’est savoir que si je force un peu trop (une ballade dans la journée par exemple), je me retrouverai dans le canapé à avoir l’impression que je vais mourir. Comme une chape de béton qui me tomberait sur le crâne, arrivant à peine à bouger mes membres, et focalisant toute mon énergie restante sur le fait de réussir à respirer – et de ne pas m’inquiéter des douleurs horribles qui me poinçonnent le cœur.

C’est manger sans gluten, sans lactose, sans sucre parce que je ne les supporte plus. C’est donc regarder les autres manger avec avidité, et c’est voir chaque repas comme un dilemme de plus.

C’est moins pire qu’il y a quelques mois. Parce que j’ai ralenti le rythme ? Grâce au traitement ? Je ne sais pas, peut-être. Avant, c’était :

Forcer un peu sur mes jambes malgré les douleurs musculaires, et finir par avoir des névralgies, des décharges électriques horribles et ne pas savoir si j’arriverai à rentrer chez moi.

N’avoir cours que 2 week-ends par mois et les vivre horriblement mal. C’était me lever 2h plus tôt pour laisser les « crises matinales » passer avant d’arriver en cours. C’était avoir de la peine à tenir le pommeau de douche qui semblait peser un quintal. C’était marcher dans la rue comme un fantôme. C’était me faire toujours du riz à manger – parce que qu’est-ce que je digérerais d’autre ? C’était ne jamais aller manger dehors avec les autres. C’était lutter de 9h à 18h non-stop pour ne pas succomber aux vertiges et autres impressions de tomber dans les pommes, parce que je ne voulais pas « faire mon cinéma devant tout le monde ». C’était essayer de parler normalement, ne pas laisser transparaître la panique qui s’ensuivait, parce que je ne voyais plus rien normalement, parce que je n’arrivais plus à tenir mon stylo, parce que j’avais l’impression de faire une crise cardiaque. Mais j’avais vu un cardiologue, mon médecin généraliste 46 fois, j’étais même allée aux urgences… tout allait bien. C’était donc me torturer, me demander ce qui n’allait pas avec moi, me culpabiliser.

C’était multiplier les rendez-vous chez des thérapeutes « alternatifs » pour régler « ce qui clochait chez moi ». C’était rester clouée au lit 2 jours d’affilée par des névralgies intenses dans tout le corps, à avoir l’impression de devenir paralysée.

C’était aussi avoir beaucoup de crises avec des douleurs « thoraciques » ou « cardiaques », où les douleurs me pliaient en deux de douleur, où j’avais l’impression que mon cœur s’arrêtait lentement de battre, où je n’arrivais plus à respirer, où je ne pouvais plus me lever, où, essoufflée je ne pouvais plus parler… c’était avoir l’impression de mourir. Me demander si j’étais prête.

Cela revient encore parfois. C’est une expérience aussi inquiétante qu’elle est intense, évidemment… qui m’a fait me demander beaucoup de fois, pourquoi on me laisse comme ça sans chercher plus ? Après avoir dit à tous ces gens ce qui se passait ? Comment est-ce possible ? Évidemment je sais que dans ce monde, il se passe des choses atroces, qu' »on » y puisse quelque chose… ou non. Alors quand je peux, j’essaye de faire bouger les choses à mon niveau. Parce que je le vois comme ça le progrès, c’est regarder en arrière et se dire « ça, on n’y pouvait rien avant ; maintenant on sait quoi faire ! ».

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